Über das hereditäre Angioödem wurde berichtet, dass es Patienten gab, deren Diagnose erst nach 20 Jahren gestellt werden konnte.
Im Rahmen des „Welttags des hereditären Angioödems“, der am 16. Mai auf der ganzen Welt gefeiert wird, traf sich der Türkische Nationale Verband für Allergien und klinische Immunologie (AID) mit dem Verein für Solidarität und Hilfe von Patienten mit hereditärem Angioödem (HAÖDER) bei der Frühstücksveranstaltung in Ankara.
Die Türkische Nationale Vereinigung für Allergie und Klinische Immunologie und HAÖDER bringen Patienten und Ärzte zusammen
Die Türkische Nationale Vereinigung für Allergie und Klinische Immunologie und HAÖDER brachten im Rahmen der Aktivitäten zum Welttag des hereditären Angioödems Patienten und Ärzte zu einer Frühstücksveranstaltung in Ankara zusammen. Die Teilnehmer erlebten bei Outdoor-Aktivitäten die Freude des Frühlings und erhielten wertvolle Informationen über die seltene hereditäre Angioödem-Krankheit. Im Namen des hereditären Angioödems (HA), einer seltenen Erbkrankheit, die durch die Bildung wiederkehrender Schwellungen in der Haut und den inneren Organen gekennzeichnet ist, bezieht sich das Wort „hereditär“ auf die erbliche Seite der Krankheit und das Wort „Angioödem“ bezieht sich auf die erbliche Seite der Krankheit die auftretenden Schwellungen. Bei dieser Krankheit, die als selten gilt, da sie bei 1 von 10.000 Menschen in der Gesellschaft auftritt, können die als „Angioödem“ bezeichneten Schwellungen zum Tod führen, indem sie dem Patienten das Atmen erschweren, wenn er sich im Kehlkopf befindet. Wenn sich die Schwellung an der Darmwand befindet, kann sie mit Darmverknotungen verwechselt werden und unnötige Operationen verursachen. AID-Leiter Prof. DR. Dilshad Mungan , „Es wird jedoch angenommen, dass es in unserem Land etwa 1500 Patienten gibt; Aufgrund der Prävalenz blutsverwandter Ehen kann die Zahl der Patienten höher sein. Wie aus den Zahlen hervorgeht, wird bei der Mehrzahl dieser Patienten in der Türkei derzeit keine Diagnose gestellt. Da Angioödem-Attacken oft mit „Allergie“ verwechselt werden können und wenn sie wie eine Allergie behandelt werden, kann das Leben des Patienten gefährdet sein. Denn Allergiemedikamente sind bei der Behandlung dieser Krankheit nicht wirksam und können lebensbedrohliche Anfälle nicht stoppen.
„Eine seltene Krankheit, an die Ärzte nicht denken“
Mungan erklärte, dass etwa die Hälfte der Patienten mindestens einmal in ihrem Leben eine Atemwegsobstruktion erleide: „Dies ist der am meisten gefürchtete Anfallszustand; Denn wenn nicht diagnostizierte Patienten nicht behandelt werden, stirbt etwa jeder vierte Mensch während eines Anfalls. Das Beste, was man tun kann, um das Sterberisiko auszuschließen, ist sicherzustellen, dass die Patienten eine genaue Diagnose erhalten. In unserem Land wird bei einem Patienten ein hereditäres Angioödem etwa 20 Jahre nach Auftreten der Symptome diagnostiziert. Der wertvollste Grund dafür ist, dass den Ärzten die Diagnose nicht in den Sinn kommt. Deshalb wird es in die Klasse der „Orphan“-Krankheiten eingeordnet“, sagte er. Mungan erinnerte daran, dass der Komplement-4-Spiegel als Screening-Test bei Verdacht auf diese Krankheit überprüft werden sollte, und sagte, dass dieser Test sowohl günstig als auch im ganzen Land verfügbar sei und sagte: „Um die Diagnose bei Patienten mit niedrigen Komplement-4-Spiegeln zu bestätigen, „C1-Inhibitor-Spiegel“ und „C1-Inhibitor-Funktion müssen untersucht werden.“
„Das. Krankheit verhindert Erfolg in Schule und Beruf
„Fast alle Patienten glauben, dass diese Krankheit sie daran hindert, in Schule und Beruf erfolgreich zu sein, und sie sind mit erheblichen psychischen Problemen konfrontiert, die durch Unsicherheit verursacht werden. Alle Arten von Traumata, Spannungen und Infektionen sowie einige Hormone und Medikamente können die Krankheitsschübe auslösen. Diese Hormone und Medikamente sollten bei diagnostizierten Patienten nicht angewendet werden und der Patient sollte Traumata vermeiden. Allerdings wird ein Faktor, der die Angriffe auslöst, möglicherweise nicht immer erkannt.“ Der Türkische Nationale Verband für Allergien und klinische Immunologie organisiert sowohl unabhängig als auch gemeinsam mit dem Gesundheitsministerium Schulungen und Informationstreffen, um die Krankheit durch Ärzte besser erkennen zu können. Ziel ist es, das Bewusstsein für die Krankheit sowohl in der Gesellschaft als auch bei den Ärzten zu stärken. Jedes Jahr erreichen wir die Mitte des 16. Mai, den Welttag des hereditären Angioödems, und die darauffolgende Woche. Die zu diesem Zweck in unserem Land eingerichteten Patientenunterstützungscluster arbeiten mit der türkischen Nationalen Vereinigung für Allergien und klinische Immunologie zusammen, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. Infolgedessen wird es mit der zunehmenden Sensibilität der Ärzte und der Gesellschaft in der Türkei für Patienten mit HEREDITER ANGIOEDEM möglich sein, eine echte Diagnose und Behandlung zu erhalten (BSHA)
Nachrichtenagentur für Wissenschaft und Gesundheit